Séjours de réadaptation: immersion avec Catherine Reverdin

J’ai reçu le diagnostic de SEP en 1989. Mais en faisant le compte à rebours, j’ai réalisé que la maladie s’était déjà manifestée dès 1978 à travers des névrites optiques. J’ai eu pratiquement 11 ans entre la première atteinte et le diagnostic et pendant cette période, j’ai profité d’avoir trois enfants et de mener une vie très active. Puis la maladie a évolué et j’ai été en fauteuil électrique pendant 23 ans. Je pouvais juste faire un pas de mon fauteuil à mon lit. Aujourd’hui, je peux à nouveau faire quelques pas et utiliser une chaise manuelle. Je suis consciente qu’il est assez exceptionnel de pouvoir progresser de la sorte. Dans ma progression, j’associe beaucoup la pratique du Lyra Gait, un appareil permettant d’exercer la marche. J’ai aussi modifié tout mon fonctionnement de vie. J’ai changé mon alimentation, je pratique régulièrement la méditation et j’ai pris conscience que je dois éviter le stress, qui est toxique pour moi.

Un séjour annuel de réadaptation dure en moyenne 3 semaines. Il y a généralement deux séances de physiothérapie par jour, une séance d’ergothérapie et selon les besoins de la neuropsychologie et de la logopédie. Il y a également de l’activité physique adaptée et il peut aussi y avoir des thérapies en piscine. Tout dépend des possibilités de chacun. L’idéal, c’est deux thérapies le matin et deux l’après-midi. Les thérapeutes sont très à l’écoute donc si je suis trop fatiguée, je peux adapter le programme.L’activité physique adaptée est également prévue tous les jours et j’adore ça. Il y a une salle de fitness avec plusieurs types de machines dont le Lyra Gait, que j’ai beaucoup utilisé.

Pour moi, l’activité physique avec la machine Lyra Gait a été extraordinaire. Les premières séances étaient très compliquées comme je n’avais pas marché depuis tellement d’années. Mais même quelqu’un qui n’a aucune capacité de marche peut utiliser cet appareil et sentir ses jambes se mouvoir. C’est vraiment fantastique la sensation d’être debout et d’avoir les jambes qui bougent. Lors de ce séjour, j’ai fait tellement de progrès que quand je suis sortie de la clinique, je pouvais marcher avec des béquilles sur 20 mètres. C’était complétement fou. En rentrant chez moi, j’ai continué. Bien sûr, c’est mon expérience personnelle et il semblerait que je sois l’un des rares cas à avoir répondu si positivement à cette thérapie.

Il est normal de se sentir fatigué après un séjour de réadaptation car nous passons d’un rythme personnel à la maison à un rythme soutenu avec plus d’activités. Quand je sors de la Clinique Valmont, il me faut 8 à 10 jours pour récupérer, mais après je sens vraiment les bénéfices. Je me sens hyper en forme et si j’ai pu récupérer ou améliorer certaines fonctions, je l’observe au quotidien. C’est vraiment le but de ces séjours : préserver les fonctions et si possible les améliorer. Cela peut être minime mais chaque fois qu’on voit une amélioration, c’est magnifique ! Ces gains font une différence gigantesque.

Pour moi, ces séjours sont indispensables afin de maintenir les acquis et si possible les améliorer. Tout ce qu’on peut apprendre grâce à l’ergothérapie en termes d’ergonomie dans les mouvements et d’économie de l’énergie est tellement important. Et au niveau neuropsychologique, on peut faire beaucoup en travaillant sur la mémoire, l’attention, les fonctions exécutives… en fait, tout ce qui fait notre quotidien. J’ai appris plein de petites astuces utiles et comme je suis une bosseuse, je me suis astreinte à appliquer tout cela à la maison. Ce sont des béquilles, mais pourquoi s’en priver? Les thérapies en ambulatoires ne peuvent, à mon avis, pas remplacer un séjour en clinique, durant lequel on va pouvoir exercer et intégrer certaines routines. À la maison, j’oublie facilement ce que je dois faire si je fais des thérapies en ambulatoire, alors que pendant un séjour, j’ai le temps d’intégrer de meilleures habitudes.